Nicht oft genug in Lebensgefahr – Krankenkasse Audi BKK verweigert schwerkrankem Jungen (7) dringend notwendige Betreuung

Der siebenjährige Neven Pirk braucht dringend eine außerklinische Intensivbetreuung – sonst droht akute Lebensgefahr. Vier Jahre wurde das von der Krankenkasse übernommen. Doch nun schaltet die Audi BKK auf stur – mit fadenscheiniger Begründung.

Jessica Pirk mit ihrem Sohn Nevin. „Ich habe das Gefühl, immer mehr zu sinken.“ Foto: privat

Irgendwann, nach über einer Stunde Gespräch, steigen Jessica Pirk doch die Tränen in die Augen. Bei der schlichten Frage, wie es ihr geht. Zeit zum Nachdenken hatte die 32-jährige Mutter von drei Kindern in den vergangenen Monaten kaum – bald ist es ein Jahr. „Es ist einfach nicht schön“, sagt sie. Und dass sie das Gefühl hat, „immer mehr zu sinken“.

Mitte Dezember. Wir sitzen im gemütlichen Wohnzimmer eines Einfamilienhauses, in einem ruhigen Ort im nordwestlichen Landkreis Regensburg. An der Eingangstür eine liebevoll gestaltete Tafel mit den Namen der Familienmitglieder. Links ist es laut. Der siebenjährige Neven, als Spiderman verkleidet, spielt aufgeregt mit seiner neuen Ritterburg. Jessica Pirk hat ihren Sohn dabei ständig im Blick.

Zu viel Aufregung kann Neven im schlimmsten Fall das Leben kosten. Er kann jederzeit einen epileptischen Anfall bekommen, verbunden mit minutenlangem vollständigem Atemstillstand.

Jeden Tag kann es zu einem Anfall kommen – immer lebensbedrohlich

Dann muss er beatmet werden – immer mit Sauerstoff und Beatmungsbeutel, oft über eine Viertelstunde. Er braucht mehrere Notfallmedikamente. Schleim muss aus der Lunge abgesaugt werden. Mehr als einmal landete ein Hubschrauber vor dem Haus der Pirks und brachte den Jungen in die Klinik. Auf die Intensivstation. Mehrfach lag Neven im künstlichen Koma.

Neven hat das Dravet-Syndrom mit schweren Fällen von Atemdepression. Eine genetisch gesicherte epileptische Enzephalopathie, wie die Fachleute sagen. Vereinfacht: Der Siebenjährige kann jederzeit einen Anfall erleiden – in seinem Fall aufgrund des sofortigen Atemstillstands immer lebensbedrohlich. Es drohen schwere Hirnschäden oder der Tod. Diese Anfälle bleiben – trotz vieler Medikamente, die er einnehmen muss.

Neven braucht ständige Überwachung und Begleitung durch medizinisches Fachpersonal – zu Hause und in der Schule. So steht es in mehreren fachärztlichen Gutachten, die unserer Redaktion vorliegen. An seiner gesundheitlichen Lage zweifelt niemand.

Weil sie kann, nicht weil sie muss: Audi BKK verweigert plötzlich Kostenübernahme

Bis April vergangenen Jahres zahlte Nevens Krankenkasse, die Audi BKK, eine Kindergarten- bzw. Schulbegleitung durch einen Intensivpflegedienst. Eine ausgebildete Intensivpflegekraft, die weiß, was zu tun ist, wenn Neven einen Anfall hat. Vier Jahre lang lief das reibungslos.

Auf dem Weg zur Schule und auch dort braucht Neven dringend eine außerklinische Intensivbetreuung. Foto: privat

Der Kinderintensivpflegedienst „Pelikids Häusliche Kinderkrankenpflege“ betreute Neven im Kindergarten und begleitete ihn auch im Behindertenfahrdienst zum Förderzentrum, 35 Kilometer entfernt, nach Regensburg.

Vor neun Monaten, nach einer Gesetzesänderung, lehnte die Audi BKK die weitere Kostenübernahme ab. Nicht, weil sie muss, sondern weil sie kann. Eine Ermessensentscheidung.

Audi BKK und MD fordern etwas, das nicht möglich ist

Die Kasse sagt: Entweder könne ein „normaler“ Pflegedienst die Begleitung übernehmen, oder das Förderzentrum müsse sein Personal entsprechend schulen. Gutachterinnen des Medizinischen Dienstes stützen diese Sicht.

Eine Forderung, die sich nicht umsetzen lässt, wie Jessica Pirk nach Gesprächen mit rund 30 Pflegediensten und anderen Trägern von Schulbegleitungen feststellen musste. Die Antwort war stets die gleiche: Es fehlt an ausreichend qualifiziertem Personal.

Eine Antwort darauf, wer die Betreuung übernehmen soll, blieb die Audi BKK Jessica Pirk und ihrer Mutter schuldig. Bis heute.

Mutter kümmert sich seit zehn Monaten selbst um die Betreuung

Man fragt sich, was passieren würde, wenn Nevens Mutter nicht Kinderkrankenschwester wäre – und weiß was zu tun ist. Seit fast zehn Monaten fährt sie ihren Sohn selbst ins Förderzentrum nach Regensburg und wartet dort sechs Stunden auf ihn – so, dass er es nicht merkt. Immer im Gepäck: der Notfallkoffer mit Beatmungsset.

Ein ständiger Begleiter von Jessica Pirk: der Notfallkoffer. Foto: as

Es ist auch nicht selbstverständlich, dass Jessica Pirk nach dem Tod ihres Ehemanns vor sechs Jahren nun einen Partner gefunden hat, der all das mitträgt und sich um die Kinder kümmert. Dass ihr Arbeitgeber verständnisvoll ist und sie nur am Wochenende einteilt.

Dauerhaft geht das nicht. Man spürt, wie sehr es Jessica Pirk zermürbt. „Ich habe das Gefühl, niemandem gerecht zu werden. Meinen Kindern nicht, meinem Partner nicht und meinem Arbeitgeber nicht.“

Verweigerung – obwohl ein lebensgefährlicher Anfall jederzeit passieren kann

Dreh- und Angelpunkt der Verweigerungshaltung der Audi BKK ist eine neue Richtlinie zur außerklinischen Intensivpflege (AKI).

Eine AKI darf verordnet werden, wenn „eine sofortige ärztliche oder pflegerische Intervention bei lebensbedrohlichen Situationen mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich unvorhersehbar erforderlich ist“.

Neven erleidet etwa ein- bis zweimal im Monat einen Anfall, der tödlich enden kann. Das nutzt die Audi BKK. Sie sagt: Das Kriterium „mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich“ sei nicht erfüllt.

Anderes Kind, andere Kasse – Betreuung wird gezahlt

Urteile der Sozialgerichte – etwa in München oder Berlin –, die ausdrücklich festhalten, dass lebensbedrohliche Situationen nicht tatsächlich täglich auftreten müssen, ignorieren sowohl die Audi BKK als auch der Medizinische Dienst.

Diese Urteile datieren von vor der Richtlinienänderung – zur neuen Richtlinie fehlt noch eine einschlägige sozialgerichtliche Entscheidung. Das nutzt die Krankenkasse.

Dass die Ablehnung der AKI für Neven keineswegs zwingend ist, zeigt ein Blick ins Förderzentrum: Dort wird ein weiteres Kind mit Dravet-Syndrom betreut, wie kürzlich das BR-Magazin Quer berichtete. Seine außerklinische Intensivpflege zahlt die Krankenkasse – eine andere als die Audi BKK.

Audi BKK: Floskeln statt Antworten

Auf unseren detaillierten Fragenkatalog geht die Audi BKK nicht ein. Stattdessen ein allgemein gehaltenes Statement voller Floskeln. Darin heißt es:

„Wir unterstützen die Familie wo immer möglich und sind mit vollem Einsatz dabei, die besten Lösungen innerhalb des gesetzlichen Rahmens zu finden. Das beinhaltet ganz bewusst sogar auch die Unterstützung bei einer möglichen Klage.“

Man habe den Medizinischen Dienst erneut beauftragt, Neven zu begutachten, heißt es weiter. Die Begutachtung hat nach Informationen unserer Redaktion bereits stattgefunden. Ergebnis: offen.

Auf der Suche nach den besten Lösungen? Zumindest nicht für Neven.

Dass eine Klage nur nötig ist, weil die Audi BKK Neven die erforderliche Betreuung verweigert – und dass es im Ermessen der Kasse läge, die notwendige AKI zu bewilligen, unabhängig von einem Gutachten –, erwähnt die Audi BKK nicht.

Neven verkleidet sich gern, mag Hunde und Leberkäse. Foto: privat

Auf unsere konkreten Fragen, die wir unten vollständig veröffentlichen, reagiert die Audi BKK nicht. Klar ist aber: Sie sucht entgegen des oben zitierten Statements gerade nicht nach den besten Lösungen innerhalb des gesetzlichen Rahmens – zumindest nicht für Neven.

Wie lange hält Jessica Pirk noch durch?

Und so fährt Jessica Pirk vorerst weiter jeden Tag ihren Sohn zur Schule, wartet dort sechs Stunden und arbeitet am Wochenende. „Langsam werd ich schon grantig“, sagt sie, leise, zu den Belastungen, denen ihre Krankenkasse sie aussetzt. Ohne Not. „Wenn ich nicht der Meinung wäre, dass Neven, dass dringend braucht, hätte ich schon längst aufgegeben.“

Aber Jessica Pirk macht weiter – bis die Audi BKK nachgibt. Oder sie einfach nicht mehr kann – wer dafür dann die Verantwortung trägt, muss kein Gutachter klären. Es liegt offen zutage.

Mittlerweile gibt es eine Petition, mit der die Audi BKK aufgefordert wird, ihre Verweigerungshaltung aufzugeben, die wir hier verlinken.

Dokumentation: Unsere Fragen… 

Sehr geehrter Herr XXX,
sehr geehrte Damen und Herren,

ich wende mich mit einer Presseanfrage an Sie in Zusammenhang mit dem von Ihnen abgelehntem Antrag der Kindergartenbegleitung durch einen Intensivpflegedienst (AKI) für Neven Lion Pirk. Eine Schweigepflichtentbindung der Mutter, Frau Jessica Pirk, lege ich bei.

Ich bitte freundlich Antwort auf die unten stehenden Fragen und bin für jede weitergehende Stellungnahme offen. Gerne können wir auch telefonieren.

1. Laut mir vorliegender fachärztlicher Stellungnahmen bzw. Atteste leidet Neven Lion Pirk an einer therapieresistenten Form von Epilepsie, die regelmäßig zu lebensbedrohlichen Atemstillständen führt. Laut meinem aktuellen Kenntnisstand wurde auch ein entsprechender Widerspruch von Frau Pirk durch Sie abgelehnt. Trifft das so zu und wie lautet ggf. die Begründung?

2. 2024 kam es nach mir vorliegenden Informationen zu 15, 2025 zu fünf lebensbedrohlichen Anfällen. Wer soll in den Augen der Audi BKK für eine adäquate Versorgung von Neven Leon Pirk sorgen, wenn es zu einem lebensbedrohlichem Anfall kommt? Welche Betreuung hält die Audi BKK für adäquat und angemessen?

3. Warum wurde bzw. wird die außerklinische Intensivpflege durch die Audi BKK bis zum 31.3.25 noch übernommen? Warum dann nicht mehr?

4. Wie häufig muss es bei einem Kind zu nicht vorhersehbaren lebensbedrohlichen Anfällen kommen, damit eine Kostenübernahme möglich wäre?

5. Ist der Audi BKK bekannt, dass die außerklinische Intensivpflege derzeit durch die Mutter übernommen wird, da sie vom Fach ist?
5a. Spielt dies bei der Entscheidung der Audi BKK eine Rolle?
5b. Für wie lange hält die Audi BKK eine solche Situation für tragbar?

6. Wer ist in den Augen der Audi BKK in der Lage und rechtlich befugt, die Versorgung von Nevin bei einem entsprechenden Anfall zu übernehmen (Masken-Beutel-Beatmung, Gabe von Notfallmedikamenten, Absaugen, Sauerstoffgabe)? (…)

…und die Antwort der Audi BKK

Sehr geehrter Herr Aigner,

ich danke Ihnen für die Anfrage. Wie Sie sich sicherlich vorstellen können, wissen wir um die schwierige Situation von Neven Pirk und stehen schon länger mit der Mutter und den offiziellen Stellen in Kontakt. Wir unterstützen die Familie wo immer möglich und sind mit vollem Einsatz dabei, die besten Lösungen innerhalb des gesetzlichen Rahmens zu finden. Das beinhaltet ganz bewusst sogar auch die Unterstützung bei einer möglichen Klage.

Ende November ist bei uns ein neuer Antrag zur Prüfung eingegangen. Erlauben Sie mir, Ihre Fragen daher zusammenfassend zu beantworten, denn daraus resultierten zwei neue Sachverhalte: Zum einen muss von einer steigenden Anfallshäufigkeit und Anfallsschwere ausgegangen werden und zum anderen wurden nachweislich sehr viele ambulante Pflegedienste angefragt, welche die Versorgung in der Schule nicht übernehmen können. Wir haben unabhängig von Ihrer Anfrage den Medizinischen Dienst daher erneut beauftragt zu prüfen und stehen dazu auch mit der Mutter bzw. deren Anwältin in engem Kontakt. Wir rechnen zeitnah mit einer finalen Rückmeldung.

Wenn Sie wünschen, werden wir auch Sie dazu informieren.