2.500 Euro für „Nothing is Forever e.V.“

Neurofibromatose ist eine unheilbare, unberechenbare Erbkrankheit, die kaum erforscht ist. 2.500 Euro haben die Mitarbeiter von Stadtwerken (SWR) und REWAG mit der Aktion „Cents für Gutes“ gespendet, damit in dem Bereich etwas passieren kann. Genau darum kümmert sich der Verein „Nothing is Forever“. Aus den Händen von SWR-Hauptgeschäftsführer Bernd-Reinhard Hetzenecker, REWAG-Vorstandsvorsitzenden Norbert Breidenbach und der Konzernbetriebsratsvorsitzenden Eva Brandl hat der Vereinsvorsitzende Josef Kammermeier am Dienstag den entsprechenden Scheck entgegengenommen. Bei Kammermeiers Tochter wurde im Alter von einem Jahr Neurofibromatose diagnostiziert. „Diese Finanzspritze bestärkt uns in unserem Engagement und gibt uns weiterhin die Hoffnung, ein Heilmittel gegen eine Krankheit zu finden, von der weltweit 2,3 Millionen Menschen betroffen sind. Hierfür herzlichen Dank an die Mitarbeiter von SWR und REWAG.“ Breidenbach bewunderte das Engagement des Vereins: „Ich habe erfahren, dass Sie im kommenden Jahr einen eigenen Wissenschafler beschäftigen möchten, der sich dauerhaft mit der Forschung im Bereich Neurofibromatose beschäftig. Das finde ich toll.“ „Ich hoffe, dass wir Sie diesem Ziel einen kleinen Schritt näher bringen konnten und wünsche Ihnen viel Erfolg dabei“, ergänzte Hetzenecker. Aktion „Cents für Gutes“ „Ich denke, dass der Verein mit dem Geld etwas bewegen kann. Und ich hoffe sehr, dass die Tochter von Herrn Kammermeier, die auch das Patenkind eines REWAG-Kollegen ist, weiterhin gut mit dieser Krankheit leben kann“, erklärte Eva Brandl. Ein Großteil der Belegschaft spendet die Cent-Beträge ihrer Gehaltsabrechnung. „Da kommt in einem Jahr immer eine schöne Summe zusammen, die wir gerne an soziale Projekte übergeben“, so Eva Brandl weiter. Seit 2004 gibt es die Aktion, insgesamt 60.000 Euro haben die Mitarbeiter bisher gespendet. Neurofibromatose Unter dem Begriff Neurofibromatose wurde lange Zeit eine Gruppe von verschiedenen Erbkrankheiten zusammengefasst, bei denen Nerventumoren auftreten. Zwei Krankheitsbildern der Neurofibromatosen kommt die größte klinische Bedeutung zu: Neurofibromatose Typ 1 (NF1) (Morbus Recklinghausen) und Neurofibromatose Typ 2 (NF2). Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine genetische Störung, die sich oft vor allen an Veränderungen des Nervensystems zeigt und zum Beispiel zum Wachstum von Nervenzellen überall und zu jeder Zeit im Körper führen kann. NF1 ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen (je eine pro 3.000 Geburten). In Deutschland sind etwa 40.000 Menschen von NF1 betroffen. Die NF1 tritt häufiger auf als Mukoviszidose, Musekldystrophie, Chorea Huntington und Tay Sachs zusammen. Die Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine erbliche Tumorerkrankung. Die betroffenen Menschen entwickeln bestimmte Tumoren des Nervensystems. Die Erkrankungshäufigkeit beträgt 1:35.000. Das klinische Erscheinungsbild ist vielfältig, aber alle Menschen mit NF2 haben Mutationen am gleichen Genort. Trotz ähnlicher Bezeichnung müssen NF1 und NF2 streng auseinander gehalten werden. Es handelt sich genetisch, biologisch und klinisch um zwei völlig verschiedenartige Krankheiten. Nothing is Forever e.V. Der gemeinnützige Verein wurde im Januar 2011 auf Initiative von Familie Kammermeier gegründet, bei deren Tochter im ersten Lebensjahr Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert wurde. Zweck des Vereins ist es, zum einen die Forschung im Bereich Neurofibromatose voranzutreiben, zum anderen die Gesundheit und das Wohlbefinden der Betroffenen sowie deren Familien zu verbessern. „Leider sind die Betroffenen immer noch Stiefkinder der Medizin“, erklärt Kammermeier, „da die Pharmaindustrie kaum Forschungsanstrengungen unternimmt. Meiner Meinung nach ist es für sie nicht rentabel genug, für diese seltene Erkrankung Medikamente zu entwickeln.“ Aus der Machtlosigkeit, die Familie Kammermeier nach der Diagnose empfand, wurde die Kraft und der Wille, sich dem Kampf gegen die derzeit unheilbare Krankheit ihres Kindes zu widmen. Mit dem Verein sammeln sie nun Spenden für die Forschung und setzen sich auch dafür ein, die Krankheit Neurofibromatose bekannter zu machen.

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