„Glaubt den Betroffenen, wenn sie sagen: ‘Ich kann nicht!’“
Es ist eine schwer zu fassende und vergleichsweise unbekannte Krankheit: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, kurz: ME/CFS. Seit ihre Tochter darunter leidet, engagiert sich die die Regensburger Hotelbetreiberin und Stadträtin Kathrin Fuchshuber dafür, diese Krankheit bekannter zu machen. Und auch wenn es zynisch klingen mag: Corona brachte hier ein wenig Bewegung – auch wenn anfängliche Versprechungen der Bundesregierung nicht eingehalten werden.
Kathrin Fuchshuber bei einer Veranstaltung zum ME/CFS Awareness Day am 12. Mai auf dem Neupfarrplatz. Foto: pm
Frau Fuchshuber, seit ihre Tochter Anna vor sechs Jahren an ME/CFS erkrankt ist, engagieren sich dafür, dass diese Krankheit wahrgenommen wird und man Betroffene ernst nimmt. Wie kam es dazu?
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2017 kam Anna im Sommer von einem Surfurlaub aus Portugal zurück und hatte irgendeine Infektion mit grippeähnlichen Symptomen. Die Erschöpfung, die mit einer echten Grippe einhergehen, waren sehr ausgeprägt. Zwei Monate später ist sie mit Freunden nach Irland zum Wandern gefahren. Nach zwei Tagen rief sie mich völlig verzweifelt an, weil sie überhaupt keine Kraft mehr hatte und den Wanderurlaub abbrechen musste. Wir haben sie dann irgendwie zurückgeholt. Ab dem Zeitpunkt ging es dann gesundheitlich immer mehr bergab.
Wie muss man sich das vorstellen?
Ein großes Problem dieser Erkrankung ist, dass man es den Betroffenen meistens nicht ansieht, dass sie krank sind. Die Forschung hat bisher auch noch keine Biomarker oder sonstige Auffälligkeiten im Blut gefunden, so dass ein Befund schwierig ist. Auch die Symptome können sehr unterschiedlich sein.
Was aber bei allen Erkrankten gleich ist, ist ein chronischer Erschöpfungszustand, der die Leistungsfähigkeit extrem beeinträchtigt, bis hin zur Bettlägerigkeit. Schon bei geringster Anstrengung tritt eine Erschöpfung ein, die sich nur ganz langsam wieder reduziert. Wenn man sich körperlich oder geistig überfordert, zahlt man das zurück, muss tagelang im Bett bleiben. Diese Tage werden Payback-Tage genannt.
Zwischendurch stellte sich Anna ihren Timer am Handy oder zählte die Schritte, wenn sie mal nach draußen ging. Sie versuchte, mit diesen Mitteln ihre Aktivitäten zu „kontrollieren“. Denn es gibt kein Anzeichen, wann die Energie verbraucht ist, aber wenn es dann soweit ist, dann kommt die Erschöpfung ganz plötzlich und unangekündigt. Da gehen sozusagen die „Lichter aus“ und sie kann dann zum Beispiel nicht wieder zurückgehen. Dinge wie Sport treiben gehen sowieso nicht.
Diese Erschöpfung kann bei den Patienten die unterschiedlichsten Begleitsymptome haben: Halsschmerzen, Erbrechen, Kopf- oder Muskelschmerzen, Fieber, Herzrasen, Nervenschmerzen oder – am aller schlimmsten – Schlaflosigkeit trotz Ermüdung.
Wie lange hat es gedauert, bis Sie herausgefunden haben, woran Ihre Tochter leidet?
Wir hatten im Vergleich zu vielen anderen, die erst nach Jahren oder Jahrzehnten wissen, dass sie ME/CFS haben noch Glück. Wir haben Anna sofort geglaubt, als sie sagte, wie erschöpft sie ist und dass das keine Depression sei. Bei unseren Recherchen sind wir dann auf Internetseiten aus Amerika und Norwegen gestoßen, die von ME/CFS berichteten. So sind wir relativ schnell – nach einem halben Jahr – darauf gekommen, dass es sich wohl um ME/CFS handeln könnte.
Aber natürlich waren wir parallel zu intensiven Untersuchungen, bei Ärzten, in verschiedenen Krankenhäusern oder auch im Schlaflabor des Max-Planck-Instituts in München. Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass die vorwiegende Meinung war, dass Anna wohl unter Depressionen leiden würde, ihr Psychopharmaka empfohlen wurden und sie sich einfach mehr bewegen müsse.
Dabei ist Bewegung bei dieser Krankheit absolut fatal. Das macht alles nur noch schlimmer. Man muss den Betroffenen einfach glauben, wenn sie sagen: „Ich kann nicht aufstehen! Jede Bewegung fällt mir schwer!“
Durch mein Engagement habe ich Eltern kennengelernt, denen von Ärzten geraten wurde, ihre Kinder in die Bewegung zu treiben, um sie aus einer vermeintlichen Depression herauszuholen. Alle Eltern bedauern das heute zutiefst.
Wie erklären Sie sich solche Ratschläge von Ärzten?
Das liegt daran, dass diese Krankheit in Deutschland so gut wie nicht bekannt ist, auch heute noch. Sie wird auch im Studium nicht gelehrt. Betroffenen berichten zudem, wie Krankenklassen bei der Anerkennung der Krankheit auf stur schalten und bestellte Gutachter sich über Erkrankte fast schon lustig machen und diese als Simulanten hinstellen. Dazu kommt, dass die Betroffenen meist nicht einmal die Energie haben, solchen Verunglimpfungen etwas entgegenzusetzen.
Auch wenn es jetzt vielleicht zynisch klingt: Durch die Corona-Pandemie mit ihren Langzeitfolgen von „Long Covid“ hat sich die Wahrnehmung von ME/CFS in der Gesellschaft etwas verbessert.
Inwiefern?
In der Krankengeschichte eines ME/CFS Erkrankten gibt es meistens eine Virusinfektion wie Epstein-Barr-Virus, Influenzaviren – oder auch SARS-CoV-Viren.
Long Covid wird durch SARS-CoV-2 ausgelöst. Da sich die Krankheitsbilder von Long Covid und ME/CFS sehr ähnlich sind, werden seit Corona auch ME/CFS Patienten mit ihrer Erkrankung in unserer Gesellschaft ein wenig ernster genommen.
2019, also noch vor Corona, ging man von circa 350.000 ME/CFS-Patienten in Deutschland aus. Trotzdem kannte oder kennt fast keiner diese Krankheit. Zum Vergleich: An Multipler Sklerose, einer sehr bekannten Krankheit, sind in Deutschland schätzungsweise 280.000 Menschen erkrankt. Untersuchungen aus dem Frühjahr 2023 gehen von mindestens 1.000.000 Long Covid-Betroffenen in Deutschland aus.
Bei der Fachtagung zu ME/CFS im März 2020 wurde laut einer damals verschickten Pressemitteilung in Aussicht gestellt, die „desaströse Versorgungslage für Betroffene zu verbessern“. Ist seitdem etwas passiert?
Im Koalitionsvertrag der Ampel wurde 2021 versprochen, ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen aufzubauen, um eine bedarfsgerechte Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid-19 und – das ist ausdrücklich erwähnt – für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) zu schaffen.
Das wäre alles richtig und wichtig – nur leider ist daraus bis jetzt nicht viel geworden.
Wurde etwas unternommen? Und falls ja: Was?
Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach hat versprochen, 100 Millionen Euro in eine groß angelegte Initiative für Menschen mit Long-Covid und ME/CFS zu stecken. Vor allem um ein optimales Versorgungskonzept wollte man sich kümmern. Herausgekommen ist bisher eine Internetseite ausschließlich für Long Covid-Betroffene.
Für ME/CFS gibt es auf der Seite der Gesundheitsministeriums eine Zusammenfassung des aktuellen Kenntnisstandes. Und in die Forschung sollen statt der 100 Million jetzt gerade mal 40 Millionen Euro fließen. Tatsächlich zur Verfügung gestellt aber wurde das Geld bislang noch nicht.
Dafür gibt es dann im September wieder eine Anhörung mit Betroffenen. Man tut also wieder so, als würde man uns zuhören, aber handelt dann nicht. So etwas lässt mich verzweifeln. Denn jeder nicht gelebte Tag kommt nicht mehr zurück.
Wie geht es Ihrer Tochter heute?
Sie kämpft seit sechs Jahren. Darum, ihre sozialen Kontakte aufrechtzuerhalten. Darum, ihr Studium zu beenden. Seit ungefähr einem halben Jahr geht es langsam Stück für Stück aufwärts.
Gestern war ein unglaublicher Tag: Sie hat ihren Bachelor in Design an der der FH München verliehen bekommen. Das soll allen Betroffenen Mut machen. Es war das Studium der sehr kleinen Schritte, begleitet von einem Professor und einem Dekan, die Anna die Möglichkeit dazu gegeben haben.
Ist jetzt alles gut? Nein, aber es geht jeden Tag einen kleinen Schritt in die richtige Richtung, zurück in ein eigenes, selbstbestimmtes Leben. Wir sind auf Anna unglaublich stolz, denn diese Krankheit, die einen aus dem vollem Leben reißt, anzunehmen und damit umzugehen und nicht aufzugeben, erfordert eine unglaubliche innere Kraft.
Wenn man diese Krankheit im persönlichem Umfeld nicht erlebt hat, dann kann man das alles sicherlich nicht glauben. Diese Krankheit ist unfassbar. Mein Ziel ist es, weiter für die Anerkennung der Krankheit zu kämpfen und wir wollen anderen Mut machen, nicht aufzugeben.
Luck
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Schon Unwohlsein ist kein Zustand, den man auf die Dauer tolerieren sollte.
Dabei ist aber keineswegs (nur) die eigene Gefühlswelt gemeint, sondern auch das Emofinden und Erleben Anderer.
Es kann wohl nur an der Grobmotorigkeit von Nachweisverfahren liegen, dass eine ausgeprägte Stoffwechselstörung (bisher) anscheinend nicht evident zu deklarieren ist.
Ein menschlicher Stoffwechsel ist sehr komlex, nicht vollständig bekannt, und auch das jeweilige Setup ist durchaus sehr unterschiedlich.
Die Philosophie hat es wohl auch bisher noch nicht eindeutig geschafft, den materialistischen Begriff nach Marx und jenseits von LaPlace mit Herz und Haaren, also mit Seele und Psyche, erkenntnistheoretisch funktional richtig zu verorten, so dass es keinen apriorischen Gegensatz von Materialismus zum Idealismus gibt.
Materialismus bedeutet (eigentlich) immer “sui generis”…
Auch der Antrieb eines Menschen, gemeint ist der innere, ist materiell nachweisbar. Diese Anima, diese Seelenwelt, dieses irdische Seelenheil, ist entweder verschüttet und gehemmt oder bereits auf dem Weg zum Selbst.
Bewusste und unbewusste “Ängste” und Erwartungshaltungen stellen dabei Hindernisse, teilweise sogar Barrieren, auf diesem Weg zur seelischen Emanzipation dar.
Und der Aktionismus der Welt, mit dem man nicht mehr synchron wird, obwihl man es gerne möchte und irgendwie auch erwartet, ist das Subjekt, dem man ausgeliefert ist, mit dem aber (unbewusst) die Seele und (anscheinend bewusst) auch der Körper “fremdelt”.
Man kann etwas leicht oder schwerer nehmen.
Man darf auch etwas Schwerwiegendes etwas leichter nehmen, ohne un den Zustand der Gleichgültigkeit zu verfallen. Das hilft zumindest dem Umgang mit der Sache. Ein (Lern)Prozess des Vertrautmachens weniger genehmer Seiten des Lebens und damit das Fördern derer Akzeptanz, ohne dabei in den Zustand der Passivität abzurutschen, stellt dabei einen wesentlichen Teil des Königswegs dar.
Ein Körper hat in Harmonie mit Geist und Seele eine Unmenge an Vitalisierungs- und Aktivierungskraft. Der Blick ist dann aber weniger auf sich selbst gerichtet, sondern schließt vielmehr auch den Anderen mit ein.
Denn der Weg zum Selbst ist immer der Weg zur Überwindung des eigenen Egos in Dingen, welche für das Überleben eigentlich sekundär sind.
Dann verliert man aber nicht Lebenszeit, sondern gewinnt Lebensenergie.
Natürlich wird man nach entsprechenden Anstrengungen dann (vorübergehend) auch müde. Aber erst dann, wenn nichts mehr los ist, auf das man die Konzentration noch richtet. Aber man wacht mit kindlicher Neugierde nach einem erholsamen Schlaf mit neuem Elan auf.
Und das ist auch die eigentliche (materialistische) Botschaft des Ketzers von Nazaret(h), dass wir gemeinsam versuchen, dieses menachliche Potential für ein reiches Leben zu entfalten, ein Leben in Fülle und Gebiorgenheit, das auch mit Unbill zu leben gelernt hat.
Für diesen Jesus war sein Gott aber kein weit entfernter Fremder und Hoheit Gebietender, sondern völlig hierarchiefrei der gute Hirte, der sich um die Seinen kümmert und nicht mit Geboten und Anweisungen im Befehlston von oben herab drangsaliert.
Wer den Schuss nicht gehört hat, bleibt weiterhin beim “gloria in excelsis deo”, betet opfernd seinebRosenkränze ab und versucht, sich anhalfernd an eine vermeintliche göttliche Größe sich zur Fast-Päpstin aufzuschwingen, um dem Ex-Bischof hoch zu Ross auch irgendwie Paroli bieten zu können.
Anomaler Circus
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Sehet, ein Smartphone-Gleichnis: CFS ist wie verschlissener Akku, Depression ist wie ein schadhaftes Betriebssystem, wobei die richtige Fehldiagnose eher Dysthymie lauten müsste. Darüber herrscht in Fachkreisen nicht nur eine erschreckende Unkenntnis, Psychiater neigen zum Dogmatismus. Es kann nicht sein, was nicht sein darf, nämlich dass man dass man eben nur ein Halbgott in Weiß ist. Ähnlich in den Patientenarsch gekniffen ist man mit dem Depersonalisations-Derealisations-Syndrom. An der Uniklinik Mainz gibt es seit 2005 eine Spezialsprechstunde, doch mit dem Befund hören die Probleme nicht auf, jenseits der Klinik wird das Syndrom relativiert, umgedeutet oder schlichtweg geleugnet. Und nicht nur gegenüber den Patienten, die Schizophrenie-Lobby greift die wenigen DDS-Forscher an als wären sie Ketzer. “Psychopater” ist mehr als eine Verballhornung, tatsächlich besitzen Psychiatrie, Psychologie und sogar Psychotherapie längst ausgeprägt religiöse Züge, statt Hostien gibt es Pillen. Die auch bei CFS nicht helfen, der Mechanismus ist immer noch ein totales Mysterium, welches scheinbar der Thermodynamik widerspricht, das geht schon in den Bereich Metaphysik bzw. Parapsychologie. Dieser Bereich ist aber schon als Theorie tabu, ergo greift man zur Depression, obwohl diese ja das genaue Gegenteil ist. Einfach mal “Kränkungen der Menschheit” googeln, anscheinend wird diese mit jeder trotziger.
R.G.
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Das Krankheitsbild habe ich aus allernächster Nähe miterlebt.
Inklusive überraschenden Wendungen.
Leider konnte ich keine Solidarität Betroffener und ihrer Angehörige erfahren.
Soleil Völkl
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Bedauerlich (höflich ausgedrückt) , wie viele Jahre aufgrund fehlender Forschung verloren wurden. Auch Corona kann ME /CFS auslösen. Noch immer gibt es zu wenig Aufklärung, keine adäquate Versorgung und zu wenig Forschung. Aus Annas Geschichte hätte man deutlich mehr frühzeitig lernen können. Betroffene Kinder müssen auch in Bezug auf Bildung besser unterstützt werden. Nachteilsausgleiche und die Nutzung von Avataren im Klassenzimmer zur Onlineteilnahme können wesentlich zur sozialen Teilhabe beitragen. Wer von Long Covid, Post Covid, Post Vac und ME /CFS betroffene Kinder oder Enkelkinder hat, kann such an http://www.nichtgenesenkids.de wenden. Dort können Sie sich mit anderen betroffenen Familien austauschen. Gerade auch in der Oberpfalz gibt es nicht wenige Betroffene, die sich bei NichtGenesenKids engagieren und gegenseitig unterstützen.
Alles Gute für Anna und Kathrin!
Maria
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Das schlimmste sind die ständigen gutgemeinten Aussagen dass man ja gut aussieht. Ja durch die Krankheit kann/konnte ich kaum essen, wodurch ich viel abgenommen habe, ich würde aber lieber mein altes Gewicht haben und dafür gesund sein. Der zusätzliche ständige Kampf um Anerkennung der Krankheit, nicht nur bei Ärzten und Krankenkassen sondern vor allem in der öffentlichen Verwaltung behindert weiter bei der Gesundung. Ich kann maximal einen Termin am Tag schaffen und wenn dieser anstrengend war geht auch die nächsten Tage nichts. Ein soziales Leben aufrecht zu erhalten ist damit sehr schwer. Wenn von den möglichen Terminen eine Mehrheit für Anträge und das Ausfüllen und Verarbeiten von Formularen für Behörden verwendet werden muss, treibt einen das in die Isolation. Zusätzlich dann von der Behörde zu hören dass eine Schwerbehinderung zwar vielleicht vorliegt aber nicht anerkannt wird, während einem die Krankenkasse sagt, dass man dringend verrentet werden soll, da man so krank ist dass die Wiederaufnahme der Arbeit unwahrscheinlich ist treibt die Absurdität auf die Spitze… Hoffentlich wird hier auf politischer und Verwaltungsebene endlich gehandelt und Unterstützung ermöglicht.
Stefan D.
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Leider können wir den Bericht von Kathrin Fuchshuber nur zu gut nachvollziehen. Wir freuen uns für Anna, dass sie sich auf dem Weg der Besserung befindet und wünschen ihr weiterhin alles Gute & einen steten Aufwärtstrend.
Unsere Tochter (20) ist ebenfalls schwer an ME/CFS erkrankt und kann das Bett nun bereits seit fast 2 Jahren nicht verlassen. Das Leben der gesamten Familie ist auf überleben reduziert.
Daher können wir nur noch einmal bekräftigen wie wichtig es ist, die gesamte Gesellschaft aufzuklären und eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen. Die Missstände sind für ME/CFS-Patienten immens und gerade bei bettlägerigen Patienten sind die Defizite dramatisch. Die Zeit drängt insbesondere bei der Forschung und der Entwicklung von wirksamen Medikamenten und Therapien (bisher gibt es keine). Jeder ungenutzte Tag ist ein verlorener Tag für uns und die vielen weiteren Betroffenen.
#wirwollenwiederleben
Mandy Schuldt
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Ich bin selbst Betroffen seit vielen Jahren und kann das Leid absolut nachvollziehen. Mich würde interessieren wie Anna es schafft, das es ihr wieder besser geht. Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Fuchs Franz
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Hallo
Ich bin auch stark betroffen an ME/CFS aber ohne Diagnose… es kennt sich niemand aus
man wird von den Ärten nur als Hypochonder hingestellt, oder noch schlimmer beleidigt und fast schon beschimpft…. hab aufgegeben mich an Ärzte zu wenden…
Lebe nur noch wie ein toter…
Kein Covid keine Impfung , aber ein Medikament Namens Propecia hat mich sozusagen getötet… Post Finasterid Syndrom… oder ME CFS ausgelöst…
Man wird geblockt, Medikamentenschäden werden scheinbar vertuscht oder will niemand was damit zu tun haben, die Pharmriesen gehn ja in den Kliniken ein und aus…
wer will sich da in Nesseln setzen, die Diagnose ist dann Psychisch, die billigste und vor allem einfachste Diagnose unbequeme Patienten los zu weden…
Desintresse zu helfen……. egal welche Klinik…..
Mfg.F.Franz
thomas
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Erst einmal will ich Danke sagen für all diejennigen die sich und Ihre Familie trotz der Ignoranz seitens des Gesundheitsapparates nie aufgeben oder aufgegeben haben.
Ich habe heute das erst mal über diese Krankheit gehört bzw gelesen und bin (blöd gesagt) erschüttert was da von seiten der Medizin abgeht.
Ich kann nicht sagen ob jemand aus meinem früheren Leben betroffen ist, jedoch ist mir aus dem jetzigen Umfeld niemand bekannt.
Ich wünsche allen Betroffenen sowie deren Angehörigen viel Kraft bei der Bewältigung der Krankheit und weiterhin beglückwünsche ich JEDEN der Betroffenen zu jedem noch so kleinen Schritt richtung
“Normalität”
Vile glück für die Zukunft und seid Stolz auf jeden noch so kleinen
Erfolg.
thomas
Luck
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@ Mandy Schuldt:
Im Beitrag steht, dass Anna einen starken Rückhalt durch ihre Mutter hatte und das sie ihr Studium so strecken konnte, dass sie nicht permanent überfordert war.
Der Stoffwechsel ist die wichtigste Lebensfunktion.
Dieser ist bei ME/CFS anscheinend stark beeinträchtigt und insbesondere der Energiestoffwechsel auf Kohlehydrat-Basis.
Das ist eigentlich schlimmer als bei einer starken Grippe, wo strikte Bettruhe als Grundbaustein zur Therapie gehört.
ich bin mir ziemlich sicher, dass sich das ganze schleichend aufbaut und mit einer markanten Minderleistung des Immunsystems beginnt.
Das wiederum kann sowohl Steuerungsgründe, als auch eine gewisste Gestresstheit des Immunsystems als Basis haben. Es dürfte in den meisten Fällen beides sein.
Die Forschungsmittel dazu (inkl. Long Covid) sind ja von veranschlagten 100 Mio Euro auf aktuell 40 Mio gekürzt worden.
Bei einer systematischen und nach wirklichen Erkenntnis-Kriterien organisierten Kenntnis- und Erkenntnis-Suche wäre der Nutzen aber wohl im zweistelligen Euro-Bereich zu verorten.
Aber wo wird schon so geforscht und nicht schon apriori Marktkriterien mit eingearbeitet und das oft auch noch nicht so ganz bewusst?
Würde man streng empirisch umfassende Datenreihen erstellen, indem Betroffene möglichst umfassend “getrackt” werden, hätte man eine solide Datenbasis.
Aber weil die ökonomische Konfessionszugehörigkeit sowohl des Finanzministers als auch des Bundeskanzlers nicht erlaubt, gesellschaftliche Ressourcen zu nutzen, wenn dies als “Verschuldung” interpretiert und verbucht werden muss, die Quantitätsgleichung trotz aller Verstaubtheit weiterhin wie eine wissenschaftliche Monstranz fungiert, sieht es hierbei im Rahmen der Forschung noch düsterer aus.
Ganz grundsätzlich muss man sich von der Vorstellung trennen, dass Krankheiten streng nach physischen und psychischen Kriterien einzuteilen sind.
Wenn körperliche Reparatur-Einrichtungen ihre Funktion nicht mehr ausreichend zu leisten vermögen und somit die Resilienz des Organismus schwindet, sind in aller Regel immer Belastungen die Ursache, auf die solcher aber auch nicht trainiert worden ist.
Und dieser Umstand hat wohl nicht nur nicht ausreichend, sondern dürfte überhaupt keinen Eingang in medizische Lehrbücher gefunden haben. Im Zweifel ist man ja wie ein Jurist übervorsichtig, um ja keinen Fehler zu begehen, weil Relativierungen “übersehen” werden.
Ein Betroffener hat aber Kenntnisse über seinen Organismus und seine Reaktionen, auf die er sich selbst einen Reim machen kann oder es ganz einfach lässt. Eine passive Haltungsweise wird der Heilung aber meist nicht förderlich sein.
Und der Austausch mit anderen Betroffenen kann nochmals neue Sichtweisen zu Tage fördern.
Aner wie schon anfangs erwähnt, braucht man externe Unterstützung, welche vor Überlastungen und Stress schützt. Der Heilungsprozess ist immer wichtiger als die präzise Diagnose, welche oft noch Neuland ist und gerne strukturell unzulänglich verordnet werden muss.
Ich wünsche jedenfalls eine möglichst “schnelle” und umfassende Heilung, ein Gefühl grundsätzlichen Wohlseins und des Bäume-ausreißen-Könnens.
Christoph Namislo
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Ärzte werden während des Studiums getrimmt, Nicht-Wissen niemals zuzugegeben. Kritisches Hinterfragen und Nachdenken sind ohnehin nicht gefragt. In der ärztlichen Praxis kommt dann eine 5-Minuten-Taktung hinzu – sprechende / zuhörende Medizin ist nicht gewünscht und wird nicht honoriert. Unverstandene oder unbekannte Erkrankungen wie CFS landen dann schwupps die wupps in der Psycho- oder Psychosomatik-Ecke, was diesen Patienten nicht hilft, sie zusätzlich belastet und die ohnehin schwierige Situation nochmals verschärft. Einen Arzt zu finden, der empathisch genug ist, diese Erkrankung zu verstehen und sich darüber hinaus genügend Zeit nimmt, ist ein langer Weg beziehungsweise ein großes Glück.
Der einzige Vorteil der Corona-Pandemie war, dass sie die Erkrankung CFS sichtbarer gemacht hat.
Die Lebensqualität von CFS-Patienten ist niedriger als bei vielen Tumor- oder Autoimmunerkrankungen. Diesen Patienten geht es – genau so muss man es sagen – “richtig beschissen”.
Ein großes Dankeschön an Kathrin Fuchshuber, die sich in der Region Regensburg so dermaßen engagiert für CFS-Patienten einsetzt!
Thomas
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Ich bin selbst Betroffener und habe seit einem Jahr Long- bzw. PostCovid und daraus resultierend ME/CFS. In der Region gibt überhaupt gar keine Unterstützung und auch keine Behandlungsmöglichkeiten. Ein Teil der Betroffenen hat in unserer Region ihr Schicksal, soweit möglich, selbst in die Hand genommen, z.B. durch Selbsthilfegruppen.
„Behandlungsmöglichkeiten“ gibt es nur in LongCovid-Ambulanzen. Diese sind hoffnungslos überlaufen, die Diagnostik teilweise unzureichend bis nicht vorhanden und Therapiemaßnahmen gibt es gar keine. Bestenfalls erhält man eine Diagnose. Wer von den Erschöpften die Kraft hat, meldet sich bei medizinischen Studien in der ganzen Republik an, in der Hoffnung einen Brotkrümel einer Diagnostik oder Therapie abzubekommen.
Am Schlimmsten sind Ärzte, die den Betroffenen noch Depressionen oder andere psychosomatische Ursachen „unterjubeln“ wollen, weil ihr Wissen nicht ausreicht und auch keine Bereitschaft da ist, sich weiterzubilden und sich in die Betroffenen hineinzuversetzen.
Man könnte die Hausärzte unterstützen, die mit dem komplexen Krankheitsbild mit über 200 möglichen Symptomen oftmals nichts anfangen können.
Denjenigen, die sagen, die Psyche sei für die Erschöpfung verantwortlich, sei gesagt, dass ME/CFS eine multisystemische Autoimmunerkrankung ist, für die es aktuell keine Therapiemöglichkeiten gibt. Aus finanziellen Gründen wird zu wenig geforscht. Man frägt sich schon, für was und wen der Staat eigentlich sein Geld ausgibt.
Nicht zu vergessen sind auch die Angehörigen, die oftmals mit der neuen Situation in der Familie überfordert sind.
Hier gibt es noch viel zu tun für Politik und Behörden. Das sollte mit einer ähnlichen Energie erfolgen wie die Impfkampagne während der Corona-Zeit. Ansonsten sehen wir Betroffene einer düsteren Zukunft entgegen.
R.G.
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@Luck
Was sie da Pseudoheiliges von sich geben, ist eine Verhöhnung der Betroffenen, ihnen fehlt es weder an Sinn , noch an Jesus, sondern Ihnen an Mitgefühl .
Bitte packen sie sich ihr Jesusgesülze in ihr Privatleben und veräppeln sie nicht schwer kranke Menschen damit.
Radler33
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@Luck
Jeder, der spirituelle Erfahrungen gemacht hat, weiß vermutlich, was Sie meinen und sagen wollen (etwas holprig, finde ich). Solche Erfahrungen können ungeahnte Kraft entfalten, sich extrem positiv auf die Gesundheit auswirken und das ganze Leben ins Lot bringen.
Aber nicht jede Krankheit, für die es bisher keine Erklärung gibt, hat automatisch ihre Ursache im Mangel o.g. Erfahrungen.
Was Sie machen, ist das Gegenteil von dem, was im Artikel gefordert wird: Sie schieben den Patienten die Schuld an ihrer Erkrankung zu und glauben die passende Therapie, ja sogar die Ursache zu kennen bzw. unterstellen den Patienten, in der Vergangenheit sich zu wenig um Spirituelles gekümmert zu haben. Das ist Verhöhnung und Arroganz zugleich.
Klar kann man kann empfehlen, diesen Weg mal auszuprobieren. Ich denke aber, auf diese Idee sind schon viele vor Ihnen gekommen.
Sabine
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Als seit 2 Jahren Betroffene möchte ich eine kleine Ergänzung hinzufügen: Es gibt zwar noch keinen offiziell in der Schulmedizin anerkannten Biomarker, es ist aber dennoch nicht so, dass sich keinerlei physiologische Auffälligkeiten feststellen lassen. Spezialisierte Labore sind in der Lage beispielsweise einen verringerten ATP-Gehalt im Blut nachzuweisen, der den Energiemangel der Erkrankten belegen kann. Forscher der Universität Würzburg haben vor einigen Jahren bereits gezeigt, dass sich die Mitochondrien in den Zellen Betroffener zersetzen. Auch andere Parameter wie erhöhte Autoantikörperspiegel treten bei Betroffenen häufig auf. Auf der medizinisch-wissenschaftlichen Fachkonferenz der Charité vom Mai 2023 zum Thema Long Covid/ CFS gab es zahlreiche Vorträge zu Forschungsarbeiten, die ebenfalls auf physiologische Auffälligkeiten bei Patienten gestoßen sind. Es werden immer mehr Puzzleteile aufgedeckt, nur der große Zusammenhang und die Frage nach dem genauen Mechanismus sind noch nicht geklärt (dafür braucht es wie im Interview gefordert mehr Forschung!). Die Frage ist, wann die bisherigen Erkenntnisse Einzug in die Schulmedizin finden. Ich hoffe bald, um die Barriere für eine rasche Diagnostik und potentielle Behandlungen für Betroffene zu verringern.
Auf jeden Fall kann ich mit voller Überzeugung bestätigen: es ist keine Depression! Mit meiner Motivation könnte ich vermutlich 3 Vollzeitjobs annehmen, wenn nur der Körper samt Gehirn mitmachen würde…
Tom
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Hallo,
ich kann seit etwa 2010 nicht mehr Vollzeit arbeiten. Nach ein paar Jahren stellte mein Arbeitgeber fest, dass ein Entwickler in Teilzeit der Firma nicht zumutbar ist und wollte mich loswerden. Ich fand dann trotz angeblichem Fachkräftemangel keine neue Arbeit in Teilzeit, auch wenn dies in der Anzeige in Aussicht gestellt wurde. Ich versuchte es mit Selbstständigkeit, aber je mehr Stunden ich arbeitete, desto weniger Einkommen erhielt ich weil wieder irgendwas einbehalten wurde oder bei einer Grenzüberschreitung wegfiel. Als ich dann Erwerbsminderungsrente erhilt, schmiss mich auch das Arbeitsamt raus. Mit mehr Informationen von Long Covid und Depressionen sah ich meine Probleme eher im ME/CFS verortet als in der Depression. Aber es gibt nur zwei Ambulanzen für ME/CFS. Für die Charite wohne ich nicht in Berlin und Brandenburg und für München bin ich zu alt. Alle (wenige) geeignete Ärzte in Bayern sind hoffnungslos überlaufen und haben meist keine Kassenzulassung. Und so bleiben eigentlich nur eher esotherische Heilungsempfehlungen mit horrenden Gebühren und zweifelhaften Ansätzen wie erst mal alle Zähne ziehen zu lassen wegen Amalgamvergiftung. Behörden und Ärzte ignorieren meine ME/CFS Symptome und die private Berufsunfähigkeitsversicherung mauert. Was man nicht auf dem Röntgenbild sehen kann existiert nicht! Das Gericht findet nur Gutachter mit Erfahrung bei verhaltensauffälligen Straftätern als geeignet. Aber mir geht es ja noch gut. Ich kann an den meisten Tagen noch kurz das Haus verlassen. Ich hoffe wenns weiter hin schlimmer wird, ist man mit der Zulassung der Sterbehilfemedikamente dann auch so weit. Da fehlt noch eine Doppelblindstudie mit Selbstmordwilligen, damit man die Nebenwirkungen abklärt…
Also dann, lebt wohl, Ihr, die Ihr (noch) keine Ahnung und kein Interesse habt!
Beate Weber
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Ich bin selbst seit Jahrzehnten von der Krankheit betroffen, kenne die Diagnose allerdings erst seit ca. 4 Jahren. Da wurden die chronischen Beschwerden wie extreme Schlafstörungen, Erschöpfung, Schwindel, Rückenschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Herzrhythmusstörungen, Magen-Darmbeschwerden etc. so gravierend, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war (und bin). Nachdem ich zufällig im Radio einen Bericht über dieses mysteriöse chronische Fatigue-Syndrom gehört hatte, informierte ich mich näher über das Krankheitsbild (u.a. auf der Homepage von Prof. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité, die ja als Einzige in Deutschland seit Jahrzehnten zu dieser Krankheit forscht, aber vor Corona in der medizinischen Szene nicht wahrgenommen wurde). Ich hatte das “Glück”, von Privatärzten mit komplementärmedizinischer Ausrichtung ernst genommen zu werden. Durch einige Biomarker, die Sabine oben in ihrem Kommentar erwähnt, wurde meine Vermutung bestätigt: Es handelt sich um die neurologische Autoimmunerkrankung und Multisystemerkrankung ME/CFS. Der Begriff ME (Myalgische Enzephalomyelitis) weist ja darauf hin, das im Gehirn und Rückenmark entzündliche Prozesse vorliegen.
Einige Punkte sind mit wichtig:
1. Unser Gesundheitsminister Karl Lauterbach scheint ja schon verstanden zu haben, dass es sich um keine Erkrankung mit psychischem Ursprung handelt (obwohl es natürlich, wie bei jeder chronischen Erkrankung eine psychische und mentale Dimension gibt). Auf einer Podiumdiskussion mit Carmen Scheibenbogen wies er darauf hin, dass die Medizin in Deutschland im Unterschied zu manch anderen Ländern historisch eine stark psychosomatische Ausrichtung habe, was erklärt, warum deutsche Ärzte sehr gerne zu psychosomatischen Diagnosen greifen, wenn sie keinen anderen Befund haben. Ich verstehe allerdings nicht, warum inzwischen der Gesundheitsminister alle praktizierenden Ärzte für die nächsten Jahre nicht zu einer Fortbildung zu dieser Krankheit verpflichtet! Es ist doch ein Armutszeugnis der deutschen Medizin, wenn “normale” Ärzte diese Krankheit immer noch nicht kennen bzw. nicht diagnostizieren können. Nebenbei: Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet übrigens eine Online-Fortbildung für interessierte Ärzte in Zusammenarbeit mit der Charité an.
Auf den ersten Blick ähneln sich eine Erschöpfungsdepression bzw. ein Burn-out und ME/CFS stark, jedoch könnten Ärzte schon hellhörig werden, wenn diverse Reha-Aufenthalte, medikamentöse und/oder Psycho-Therapien keine durchschlagende Besserung bringen!
2. Auch wenn es bisher keine wissenschaftlich anerkannte, evidenzbasierte Standardtherapie für ME/CFS gibt, sollte ein (auch nur in leichtem Grade) davon Betroffener unbedingt die Diagnose kennen, um eine schleichende und dauerhafte Verschlechterung seines Zustands zu verhindern, was ich selbst so erlebt habe.
Denn man ist permanent dabei, sich zu überfordern (in der Arbeit, in der Freizeit, im Urlaub) und denkt “Das muss doch gehen, andere schaffen das doch auch, ich bin doch körperlich gesund.” Überforderung und Stress sind bei dieser Krankheit, die mit einer Über- und Daueraktivierung des Sympathikus in Verbindung gebracht wird, jedoch besonders fatal. Und wenn man sich nach einem Virusinfekt halb krank in die Arbeit schleppt, dann ist eine dauerhafte Verschlechterung vorprogrammiert. Betroffene müssen wissen, dass sie sich auf keinen Fall körperlich überfordern dürfen, beruflich und privat evtl. kürzer treten und sich nach Infekten gründlich auskurieren müssen, auch wenn das Wochen dauern sollte! Im Nachhinein muss ich feststellen, dass bei mir die Krankheit über die Jahre mit jedem Virusinfekt schlimmer wurde.
Würde man außerdem mit ME/CFS je nach Schwere der Erkrankung einen Schwerbehinderungsgrad von mindestens 50 Prozent zugestanden bekommen, könnte das auch im Beruf einiges erleichtern.
Abgesehen davon verursacht ein nicht diagnostizierter ME/CFS-Patient, der zu x Ärzten geht, die aber nichts finden und Therapien verordnen, die wenig helfen oder sogar schaden, dem Gesundheitssystem erhebliche Kosten!
3. Es gibt durchaus einige Therapien, auch im komplementärmedizinischen Bereich, die bei einigen (aber nicht allen!) Betroffenen tatsächlich eine deutliche Besserung, wenn nicht sogar Heilung bringen (z.B. ortho-molekulare Therapie mit Mikronährstoffen, Ernährungstherapie, Atemtherapien, Entspannungstechniken, mentale Trainingsprogramme wie das Gupta-Programm, Schwermetallausleitungen, da manche Betroffene Störungen im körpereigenen Entgiftungssystem haben, Hormontherapien, Antibiotika-Therapien gegen chronisch aktive Borreliose oder Toxoplasmose, Behandlung mit antiviralen Medikamenten, Blutwäschen, Hochdosistherapie mit Vit. D3 nach dem Coimbra-Protokoll, homöopathische Nosoden-Therapie, Antihistaminika zur Behandlung eines Mastzellaktivierungssyndroms, das oft im Zusammenhang mit ME/CFS auftritt, LDN/Low dosed Naltrexon, Beta-Blocker u.a.). Die Probleme dabei:
– Nicht jede Therapie wirkt bei jedem Betroffenen gleich. So individuell die Ausprägung der einzelnen Symptome ist, so individuell ist offensichtlich auch die Wirkung der Therapien. Von dieser Erfahrung berichtet auch Prof. Scheibenbogen. Man müsste also viele Therapieformen ausprobieren und auch kombinieren. Das kostet Zeit und vor allem Geld und erfordert kompetente Ärzte!
– Denn viele dieser Therapien werden nicht von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen; von den privaten auch nicht alle, aber etwas mehr.
– Und: Es gibt kaum Ärzte, die Überblick über die möglichen Therapieformen haben und diese auch anbieten. Prof. Scheibenbogen behandelt m.W. nur Patienten aus Berlin und Brandenburg. Außerdem reicht die klassiche “schulmedizinische” Ausbildung dafür nach meiner Erfahrung nicht aus, es sind in der Regel (Privat-)Ärzte mit Expertise im sog. “komplementärmedizinischen” Bereich. Diese sind rar und für viele Erkrankte bzw. gesetzlich Versicherte auch nicht erschwinglich.
– Da es sich um eine Multisystemerkrankung handelt, müsste es in der Forschung viel mehr interdisziplinäre Zusammenarbeit geben. Darüber hinaus vermisse ich eine Offenheit für komplementärmedizinische Verfahren und für Umweltmedizin!
– Je länger die Erkrankung schon besteht und sich chronifiziert und verkompliziert hat, desto schwieriger scheint nach meiner Beobachtung auch eine erfolgreiche Behandlung zu sein. Schon allein deswegen wäre eine frühzeitige Diagnose wichtig!
Mein Fazit: Breiten-Medizin in Deutschland ist bis heute leider zu konservativ, unflexibel, schwerfällig und dogmatisch, um mit dieser Krankheit umgehen zu können. Man sieht ja an der geplanten Krankenhausreform, deren Notwendigkeit eigentlich jedem einleuchten müsste, welche (politischen) Widerstände es da gibt …
Christian
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@Tom @ Beate
diesen Beiden Kommentaren kann ich nur zustimmen und dabei ist fast alles gesagt. Erwähnen sollte man noch, das diese Krankheit einen zum Teil höheren Leidensdruck verursacht, als bei Krebs und bei Ärzten ,Gericht, Gutachtern wird nur müde gelächelt….
Tom
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Hallo nochmal,
inzwischen wird die versprocchene Long Covid Informationsoffensive des Gesundheitsministeriums auf riesigen Plakatwänden mit einem Internetlink ausgerollt: https://www.bmg-longcovid.de/
Für viele Programme sind Long Covid und ME/CFS immer noch völlig getrennte Bereiche. Auf der Seite wird allerdings eine Verwandschaft eingeräumt. Da findet man auch eine Zusammenfassung der Studien des IQWIG (Gesundheitswesens-TÜV): https://www.iqwig.de/download/n21-01_me-cfs-aktueller-kenntnisstand_abschlussbericht_v1-0.pdf
Leider ist man sich dort immer noch nicht sicher ob die beliebte Aktivierungstherapie nun schadet, oder ob nur die Ärzte zu blöd waren sie richtig anzuwenden. Da aber 99% der Ärzte kompetenter als ihre Kollegen sind, stachelt sie das vermutlich eher dazu an die ME/CFS Patienten zu knacken und ihre Kompetenz zu beweisen. Die Fehler machen ja immer die Anderen. Und die Anderen müssen dann damit auch leben.
Kathrin Fuchshuber
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@Mandy Schuldt – das Problem ist, dass leider bei jedem Betroffenen etwas anderes hilft.
Ich denke tatsächlich am Wichtigsten war, dass wir sehr schnell erkannt haben, was es ist und bei den Ärzten nicht „umgefallen“ sind. Auch wenn unsererseits eine hohe Verunsicherung gegeben war. Aber damals war ME/CFS in Deutschland völlig unter dem Radar.
Sehr froh waren wir über die Selbsthilfegruppe in Regensburg von fatigatio e.V. Hier hatten wir Betroffene und Familienmitgliedern von Betroffenen mit denen man sich austauschen konnte und man sich in Regensburg Tipps gegeben hat, zu welchen Ärzten man gehen kann. Wir haben Ärzte und vor allem engagierte Naturheilkundler gefunden die helfen wollen, die Krankheit akzeptiert haben und ihr Bestes geben.
Vielleicht ist ja etwas für Sie dabei – leider muss es jeder Betroffene selbst ausprobieren auf was er positiv reagiert.
In den sechs Jahren hat Anna viel ausprobiert. Hier unsere Empfehlungen, dies hat positiv gewirkt.
– Wir kochen frisch, ohne Weißmehl und versuchen uns generell gesund zu ernähren
– TCM Medizin
– Nosodentheraphie
– Akupunktur (aber immer nur 2 – 3 Nadeln)
– Sauerstoffanreicherung im Blut
– GUPTA Program (online)
– Wim Hof Methode (eine Atemtechnik in eiskaltem Wasser)
– Höchste Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln und Vitalstoffen immer auf ihren aktuellen Zustand abgestimmt – festgelegt durch Kinesiologie
– Phyisiotherapie (maximal 20 Minuten)
– Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Training (IHHT)
– Kleine Bewegungseinheiten
– Kräutertees aller Art als Getränk
Gerne kann mich jeder anschreiben: kontakt@cfs-regensburg.de.
Ich gebe unser erlerntes Wissen gerne weiter. Allerdings dauert es manchmal ein bisschen mit der Antwort.
Wolfgang Heislbetz
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Meine Tochter (23 Jahre alt) ist seit 1 1/4 Jahren an ME/CFS erkrankt. Die Krankheit entwickelte sich schleichend. Mittlerweile ist sie
die meiste Zeit bettlägerig und ist auf Hilfe der ganzen Familie angewiesen. Sie kann sich selber nicht mehr versorgen. Sie braucht Hilfe bei der Körperpflege und beim Essen.
An schlechten Tagen fällt ihr sogar das Reden schwer. Außerdem ist sie sehr licht- und geräuschempflindlich. Daher verbringt sie oft viele
Stunden in einem völlig abgedunkelten Raum. Außerhalb des Hauses braucht sie einen Rollstuhl. Vor ihrer Krankheit war sie ein lebenslustiger und geselliger Mensch. Sie liebte ihren Beruf
als Erzieherin. Es war ihr Traumberuf. Wir fordern daher die Regierung dringend auf, endlich Geld für die Forschung von ME/CFS in
ausreichender Höhe zur Verfügung zu stellen. Außerdem sind wir mit der Krankheit allein gelassen. Die Hausärzte sind damit überfordert.
Hilfe durch andere Ärzte gibt es nicht. Oder diese ist zu weit weg. Durch die geringe Belastungsgrenze meiner Tochter kann sie keine weiteren Strecken
mehr mit dem Auto fahren, natürlich als Beifahrer. Selbst fahren kann sie überhaupt nicht mehr. Meine Tochter ist gerade mal 23 Jahre alt!! Wir benötigen dringend Hilfe,
es ist ein Wettlauf mit der Zeit.
Ich spreche im Namen aller ME/CFS Patienten!!!